Acces eveniment

NUANȚE ÎN BOLILE RARE

Simpozion Virtual cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare

28 Februarie 2023 | 12:00

Nuanțe în Bolile Rare - Simpozion Virtual

Eveniment organizat cu sprijinul:

– INSMC Alessandrescu-Rusescu (Dr.Vasilica Plaiasu, Dr. Andrei Kozma, manager Dr. Oana Toader),
– Alianta ANBRARO,
– Partener Sanofi
Acces eveniment
zile
ore
minute
sec

ORGANIZATOR

Screenshot 2022-02-08 at 15.56.27
Picture 1

Agenda

Deschidere

12.00 - 12.10
Prezentarea campaniei globale dedicate Zilei Internaționale a Bolilor Rare

Echitate si incluziune sociala pentru pacientii cu boli rare din Romania

12.10 - 12.30
Dorica Dan
Dorica Dan1,2 1Asociația Prader-Willi Zalău 2ANBRARO – Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania

Abordarea personalizata a pacientilor cu paraganglioame

12.30 - 12.40
Sofia Lider-Burciulescu1,2, Sorina Schipor1,2, Monica Gheorghiu1,2, Corin Badiu1,2,3
1Institutul National de Endocrinologie CI Parhon 2UMF “Carol Davila” Bucuresti 3membru Academia de Stiinte Medicale

Rolul navigației medicale în oncologia pediatrica

12.40 - 12.50
Andreea Lobonțiu1,2,3, Giuseppe Mesiti2,3, Filip Andrei Frandes2,3
1Universitatea ”Lucian Blaga” din Sibiu 2Asociaţia Colegiul Pacienţilor 3Universitatea de Vest "Vasile Goldiș" Arad

Abdomenul - o cutie a pandorei

12.50 - 13.00
Camelia Diaconu1,2
1Spitalul Clinic de Urgenta Bucuresti, Clinica de Medicina Interna 2UMF “Carol Davila” Bucuresti

Aparentele insala…

13.00 - 13.10
Andreea Baciu1, Marina Dragoi1, Adelina Dobre1, Ana Maria Caia-Hoanas1, Irina Apostol1, Vasilica Plaiasu2, Tatiana Ciomartan1,3
1INSMC Alessandrescu-Rusescu – Pediatrie 2INSMC Alessandrescu-Rusescu – Genetica 3UMF “Carol Davila” București

Profilaxie si protectie la pacientii cu boli rare – perspective medicale

13.10 - 13.20
Victor Daniel Miron1, Anca Streinu-Cercel1,2, Mihai Craiu1,3
1UMF “Carol Davila” București 2INBI Matei Bals Bucuresti 3INSMC Alessandrescu-Rusescu – Pediatrie

Incurcate sunt caile TDS

13.20 - 13.30
Cristina Durac
INSMC Alessandrescu-Rusescu – Genetica

Hipotonia musculara…un sac fara fund

13.30 - 13.40
Rares Alexe1, Madalina Aleca1, Ana-Maria Caia-Hoanas1, Adelina Dobre1, Irina Apostol1, Vasilica Plaiasu2, Tatiana Ciomartan1,3
1INSMC Alessandrescu-Rusescu – Pediatrie 2INSMC Alessandrescu-Rusescu – Genetica 3UMF “Carol Davila” București

Anodontia de canin - ca fenotip in bolile rare

13.40 - 13.50
Andreea Dona Iordan Dumitru1, Monica Teodorescu2, Agnes K. Lackner3, Cristian Teodorescu4, Andrei Kozma5
1Facultatea de Medicină Dentară, Universitatea Titu Maiorescu’’ Bucuresti 2INSMC “Alessandrescu-Rusescu” Bucureşti 3Medical University Wien, Dental Clinic, Department of Pediatric Dentistry 4UMF “Carol Davila" Bucuresti 5INSMC “Alessandrescu-Rusescu” Bucureşti, membru al Academiei de Stiinte Medicale, Academiei Oamenilor de Stiinta din Romania

Fenilcetonuria: asistenta multidisciplinara -competente si limite de actiune

13.50 - 14.00
Florentina Moldoveanu1, Laura Matei2, Corina Bacalearos3, Delia Corina4, Michaela Nanu1
1INSMC Alessandrescu-Rusescu- Pediatrie 2INSMC Alessandrescu-Rusescu - Boli de nutritie si de metabolism 3INSMC Alessandrescu-Rusescu - Psihologie 4INSMC Alessandrescu-Rusescu - Laborator

Raportarea screeningului in PKU hipotiroidie generatoare de confuzie si eroare privind incidenta reala a bolii

14.50 - 14.10
Michaela Nanu1, Florentina Moldoveanu2
INSMC Alessandrescu-Rusescu - Pediatrie

Spectrul fenotipic al bolilor lizozomale – Simpozion Sanofi Romania

14.10 - 14.30
Plaiasu Vasilica
Alessandrescu-Rusescu - Genetica

COFFE BREAK

14.30 - 14.40

Rosu sau albastru in hipnograma de somn

14.40 - 14.50
Lucica Baranga1, Mihaela Oros1,2
1Universitatea Titu Maiorescu, Facultatea de Medicina, Ponderas Academic Hospital Somnologie pediatrica

Hemangioame si…”hemangioame”

14.50 - 15.00
Alexandra Coltoiu1
1INSMC Alessandrescu-Rusescu – Dermatologie

Hemoragie: cod rosu

15.00 - 15.10
Gabriela Bar1, Diana Czika1, Andreea Scrobote1, Irina Filipescu1, Maria Tanasie1, Catalina Balabaneanu1, Roxana Parlog2, Mihai Craiu1,3
1INSMC Alessandrescu-Rusescu – UPU 2INSMC Alessandrescu-Rusescu – Pediatrie 3UMF “Carol Davila” București

Bolile rare la stetoscop

15.10 - 15.20
Salwa Addilami1
1INSMC Alessandrescu-Rusescu – Cardiologie

Feeling blue

15.20 - 15.30
Oana-Maria Farkaș1, Alexis Cochino1,2
1INSMC Alessandrescu-Rusescu - Pediatrie, Imunologie 2UMF “Carol Davila” București

Tulburarea de spectru autist – un copil, o culoare

15.30 - 15.40
Carmen Trutescu
INSMC Alessandrescu-Rusescu – Psihiatrie

Paloare cu surprize

15.40 - 15.50
Daniela Dascalescu1, Gabriela Bar1, Mirela Covacescu1,2, Vasilica Plaiasu3, Carmen Talpiga1
1INSMC Alessandrescu-Rusescu – Pediatrie 2UMF “Carol Davila” București 3INSMC Alessandrescu-Rusescu – Genetica

Cand mai bine nu e dusmanul binelui - unda verde pentru screeningul genetic neonatal al SMA

15.50 - 16.00
Elena Neagu
Centrul National Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie pentru Copii “Dr.Nicolae Robanescu” Bucuresti, Genetica Medicala

Timpul sperantei

16.00 - 16.10
Iustina Stan1,2, Radu Gheorghiu1
1INSMC Alessandrescu-Rusescu - Pediatrie 2UMF “Carol Davila” București

Drumul sinuos al diagnosticului distrofiei miotonice tip 1 – rolul scepticului, rolul specialistului, rolul echipei, rolul familiei

16.10 - 16.20
Catrinel Iliescu1,2, R.Tudorache1, G Pescaru1, B.Dabu1, Mihaela Axente1,2, Ioana Minciu1,2
1Spitalul de Neurologie Al. Obregia 2UMF “Carol Davila” București

Bolile rare la microscop

16.20 - 16.30
Anca Ghita1, Nicoleta Codreanu1, Geanina Parapancea1, Roxana Parlog1,2
1INSMC Alessandrescu-Rusescu – Laborator Hematologie 2INSMC Alessandrescu-Rusescu - Pediatrie

Alb laptos in patologia orala

16.30 - 16.40
Ioana Monica Teodorescu1, Cristian Teodorescu2, Andrei Kozma2, Daciana Zmarandache3
1INSMC Alessandrescu-Rusescu – Medicina Dentara 2UMF “Carol Davila” București 3INSMC Alessandrescu-Rusescu - Cercetare

Tonuri cenusii rare

16.40 - 16.50
Mihaela Screciu1, Anca Ristea1, Vasilica Plaiasu2, Salwa Addilami3, Ileana Vatavu4, Mihai Manciu1, Florin Brezan1,5
1INSMC Alessandrescu-Rusescu - Pediatrie 2INSMC Alessandrescu-Rusescu - Genetica 3INSMC Alessandrescu-Rusescu - Cardiologie 4INSMC Alessandrescu-Rusescu - Oftalmologie 5UMF “Carol Davila” Bucuresti

Medicina de urgenta in alb, gri si negru

16.50 - 17.00
Mihai Craiu1,2, Gabriela Bar1, Diana Czika1, Andreea Scrobote1, Irina Filipescu1, Maria Tanasie1, Daniela Iorgulescu3, Roxana Minciuna1, Radu Gheorghiu1, Victor Miron3
1INSMC Alessandrescu-Rusescu – Pediatrie UPU 2UMF “Carol Davila” Bucuresti 3INSMC Alessandrescu-Rusescu – Pediatrie

The grey area in treatment of Progressive short stature in a patient with heterozygous NPR2 mutation

17.10 - 17.20
Simona Tania Cusa1, Bogdan Mihai Pascu2, Luiza Vitan1
1Spitalul Clinic CF2 – Endocrinologie 2INSMC Alessandrescu-Rusescu – Endocrinologie

Mostenirea “neagra”

17.20 - 17.30
Nicoleta Ionita1, Anca Ristea1, Vasilica Plaiasu2, Diana Ozunu2, Gabriela Motei2, Lucica Ghita3, Laura Prisacariu1, Cirstea Alexandra1
1INSMC Alessandrescu-Rusescu – Pediatrie 2INSMC Alessandrescu-Rusescu – Genetica 3INSMC Alessandrescu-Rusescu – Neurologie

Nimic nu e doar alb sau negru…

17.30 - 17.40
Elena-Silvia Shelby1, Andrada Mirea1, Liliana Padure1, Elena Neagu1, Relu Cocos2, Ioana Streata3
1Centrul National Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie pentru Copii “Dr.Nicolae Robanescu” Bucuresti 2UMF “Carol Davila” Bucuresti 3CRGM Craiova

Despre exces in multe nuante

17.40 - 17.50
Voicu Alexandra1, Carmen Talpiga1, Vasilica Plaiasu2, Mirela Covacescu1,3
1INSMC Alessandrescu-Rusescu – Pediatrie 2INSMC Alessandrescu-Rusescu – Genetica 3UMF “Carol Davila” București

Provocari in monitorizarea pacientului cu tromboza de vena cava

17.50 - 18.00
Mihaela Adela Iancu
UMF “Carol Davila” București – Medicina de familie

Discuții finale

18.00 - 18.30
Acces eveniment

Partener Logistic